En esta parte de nuestro seminario web preparatorio para el Día Legislativo, usted puede ver un cuento de la defensa en la historia de Randi Clites.
Esperamos que les guste este video subtitulado donde Randi explica cómo y por qué ella se involucró en la defensa y cómo usted puede convertirse en defensor del acceso asequible a la atención médica para la comunidad de los desórdenes sanguíneos también. A la derecha, pueden ver un clip donde Randi explica la importancia de conocer a sus representantes.
Video de La Historia de Randi Clites- Un cuento de la defensa
La importancia de conocer a sus representantes: Clip de “Un Cuento de Defensa con Randi Clites”
Randi es una defensora de los pacientes y las familias con trastornos raros. Su único hijo, Colton, ahora de 18 años, nació con hemofilia severa y luego se le diagnosticó leucemia a los 15 meses de edad. Randi vive en el noreste de Ohio con su esposo Matt, Colton y sus tres perros.
Randi se convirtió en una defensora del acceso asequible a la atención médica para los niños médicamente frágiles al liderar los consejos asesores de padres tanto en el Akron Children’s Hospital como en el Programa Título V de Ohio – Niños con Discapacidades Médicas – a través del Departamento de Salud. En 2012, representó a Ohio como Family Scholar para el Programa de la Asociación de Salud Materna e Infantil. Randi ayudó a desarrollar un Día de la Cámara de Representantes anual en 2008 para la comunidad de hemofilia que ha involucrado a cientos de familias. Fue la coordinadora de defensa de una coalición de proveedores, pacientes y organizaciones sin fines de lucro que prestan servicios a pacientes con trastornos hemorrágicos durante más de 10 años.
Ella llevó su pasión de trabajar en políticas a un cargo público, sirviendo como Representante Estatal para el Distrito 75 de la Casa durante la 133 Asamblea General. Ella aprobó proyectos de ley para establecer un Consejo Asesor de Enfermedades Raras y proteger a los pacientes vulnerables en Ohio. Randi tiene mucha experiencia en organizaciones sin fines de lucro en la capacitación de pacientes y padres para abogar por el acceso al tratamiento.
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